Le quatrième mercredi d’avril est la journée nationale de la mucoviscidose, une maladie génétique et héréditaire qui toucherait environ 2 500 personnes en Espagne.
L’objectif de cette célébration est de sensibiliser et de mieux faire connaître les personnes qui souffrent de cette maladie, de la dépister suffisamment tôt et, enfin, de contribuer à l’amélioration de leur qualité de vie et aux progrès des traitements en luttant contre les inégalités qu’elle engendre.
Les principales personnes touchées par la maladie
La fibrose kystique (FK) est une maladie chronique, génétique et héréditaire qui obstrue les canaux du pancréas et des poumons et provoque des inflammations et des infections. C’est l’une des maladies les plus fréquentes et les plus graves dans notre pays. Son origine est l’altération du gène qui régule la conductance transmembranaire de la fibrose kystique (CFTR).
Elle affecte principalement des organes tels que les poumons et le pancréas. Elle provoque un épaississement des glandes qui produisent le mucus, la salive et la sueur, ce qui entraîne des infections et de graves problèmes respiratoires.
Fédération espagnole de la mucoviscidose
La FEFQ est l’organisation qui représente 15 associations de lutte contre la mucoviscidose dans les différentes communautés autonomes d’Espagne. Elle constitue également la Fondation espagnole de la fibrose kystique et travaille avec les médecins de la Société espagnole de fibrose kystique.
Actions menées pour commémorer la Journée nationale de la mucoviscidose
La Fédération espagnole de la mucoviscidose mène différentes activités pour rendre la maladie visible, par exemple :
- Campagnes: une série de campagnes sont menées tout au long de la semaine de la Journée nationale de la fibrose kystique où il est demandé aux gens, en référence à l’air dont les personnes souffrant de cette maladie ont besoin, de participer en partageant des photos sur leurs réseaux sociaux avec le hashtag #PompasporlaFibrosisQuística et #MiFuturoYaEsPosible en faisant des bulles de savon.
- Le Camino de Santiago: à travers le Camino de Santiago, ils encouragent les bonnes habitudes pour une vie saine. Grâce à cela, l’importance de l’activité physique est promue.
- Congrès: des congrès sont organisés afin que les personnes souffrant de la maladie, leurs familles et les professionnels puissent obtenir des informations actualisées sur leur traitement.
- Tables d’information: à l’hôpital La Fe de Valence, ils informent les gens sur la fibrose et distribuent des dépliants et des affiches pour les sensibiliser.
- Ateliers de formation: ateliers sur la nutrition, les soins primaires, la physiothérapie respiratoire, etc.
- Ils effectuent des recherches et des études psychosociales sur la FK.
Les progrès réalisés jusqu’à présent
De nombreux progrès en matière de traitement ont été réalisés au fil du temps, et la maladie est de mieux en mieux connue et peut être détectée suffisamment tôt. Cependant, il faut davantage de sensibilisation, de recherche et de ressources pour améliorer la qualité de vie des patients atteints de FK.
Dans le cadre du traitement, l’un des piliers essentiels est une alimentation appropriée, la physiothérapie respiratoire pour maintenir une bonne fonction pulmonaire et l’exercice physique pour maintenir la forme physique et mentale.